Lupus - Page 4

Thread: Lupus

Page 4 of 6 FirstFirst ... 2 3 4 5 6 LastLast
Results 46 to 60 of 76
  1. #46
    Newcomer
    Join Date
    Dec 27, 2012
    Posts
    67
    Mentioned
    4 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    mau share dong.

    saya baru terdiagnosa terkena SLE (Systemic Lupus Erythematosus) a.k.a lupus. waktu saya mengandung anak saya. Itu pun terdeteksi sewaktu saya diopname karena dehidrasi. [setelah check anti-nuclear-antibody ANA C4&C5 saya rendah)] Lansung saya ditreatment deh. Saya harus melahirkan dengan Cecarian (kata dokter efek obat lupus buat rahim sulit kontaksi ) dan tidak boleh memberikan ASI. Untungnya anak saya terlahir dengan baik tanpa neo lupus. Sekarang baru 4 bulan. Dan saya tetap dalam corticosteroid treatment. erm sekarang masih cari komunitas lupus di Jakarta, ada yang info?
    Last edited by bubunny; Feb 11, 2013 at 03:47 PM.

  2. #47
    Platinum cantique house's Avatar
    Join Date
    Nov 16, 2011
    Location
    jakarta barat
    Posts
    115
    Mentioned
    8 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    @bubuny
    Aku juga maw share 2 sahabatku juga ada yg kena lupus, dan maaf mereka udah pass away di umur 26&27 tahun,
    Yg aku taw coba konsumsi gamat, kulit manggis, dan gak boleh stress atau kecapekan, banyak berdoa minta kesembuhan sama yg di atas Hidden Content , maaf kalau sarannya kurang bisa membantu

  3. #48
    Resident
    Join Date
    May 28, 2012
    Posts
    318
    Mentioned
    6 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    bubunny,
    wahh, i'm so sorry to hear that darlaa...
    moga kondisi mu makin membaik ya sayy,,,
    sodara gw ada yg kena lupus 2x masuk UGD..
    faktor utama nya jg stress karna masalah kluarga...syukur saat ini kondisinya baik..
    mentalnya menjadi kuat pun semakin termotivasii,,,
    karena kluarga selalu beri dia kasih sayang dan perhatian,,itu jg hal yg penting yg harus di dapat oleh odapus..
    ada jg aktifis yg care ma lupuss,,,dia jg seorang odapus jg namanya mbak tiara safitri kalo ga salah,,dia jg penyemangat yg baik...
    Last edited by queencantikk; Mar 29, 2014 at 09:45 PM.

  4. #49
    Immigrant Candyhyun's Avatar
    Join Date
    Apr 9, 2013
    Location
    jakarta
    Posts
    128
    Mentioned
    50 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Bubunny
    Kmrn aku lg searching2 google ttg sarang semut. Dy tanaman dr papua. Katany bisa untuk mengobati lupus jg selain kanker n tumor. Cb km searching2 aj ya.. Semoga membantu Hidden Content dan jangan lupa untuk terus berdoa supaya smuany baik2 aj.

  5. #50
    MarketPlaza Certified Seller NewcomerPermanent Resident chubchubi's Avatar
    Join Date
    May 12, 2011
    Location
    palembang
    Posts
    615
    Mentioned
    78 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Mohon infonya . Lupus penyebab nya apa sih ? Biar bisa mencegah , dan buat kalian disini . Semoga cepat sembuh , semangat yaa Hidden Content

  6. #51
    Resident
    Join Date
    Jun 20, 2013
    Posts
    275
    Mentioned
    0 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default

    Ponakan ak perempuan terdiagnosa kena lupus setahun lalu,dia cerita awalnya spt lemes smua persendian smpe gk bs jalan.Krna dokter curiga akhirnya di rujuk ke RS utk tes darah dsb.Awalnya cm terapi obat kimia krna gk bole obat"an herbal..tp smkin lama smkin memburuk.Dia jd gk bs jalan sm skli,cm diem di bed.Rambut rontok,kulit smkin pucat dan muncul luka" bernanah yg busuk bgt.Terakhir sebulan lalu jari kelingking dia di amputasi krna membiru dan mengering.Skrg hy menunggu keajaiban Tuhan utk bs sembuh melalui kemo

  7. #52
    Permanent Resident Hazell's Avatar
    Join Date
    Aug 17, 2012
    Posts
    613
    Mentioned
    73 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    @dumont_dew : Sorry to hear about your niece. Semoga bisa segera bisa membaik keadaaannya.
    @chubichubi : Lupus sampai saat ini belum diketahui penyebabnya, ilmuwan sampai saat ini masih melakukan penelitian untuk mencari tahu. Yang diketahui adalah pemicunya di antaranya : Sinar matahari, Stres dan kecapean.

  8. #53
    Silver
    Join Date
    Nov 25, 2013
    Posts
    7
    Mentioned
    0 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    baca dari posting-posting sebelumnya ada yg bilang lupus itu penyakit turunan. well, aku sempet baca buku mbak Tiara Savitiri yang mana dia juga ODAPUS atau orang dengan lupus. di buku itu bilang kemungkinan lupus itu meurun ke anaknya sangat amat kecil. dan juga, lupus bukan penyakit yang menular seperti HIV. aku juga salah satu ODAPUS mei nanti tahun ke 7 aku mempunyai lupus ini . Puji Tuhan selama 7 tahun ini belum pernah masuk rumah sakit lagi, terakhir pas awal awal terdiagnosa. tapi, bukan berarti kondisi saya baik baik aja. akhir tahun 2012 saya sempet ga bisa gerak selama beberapa hari dan di kaki saya ada bintik bintik merah. itu juga akibat saya ikut nari yang latihannya gila gilaan membuat saya haru nge push badan saya. Puji Tuhan saya tidak kenapa napa tetapi Anti DSNA saya sangat tinggi akibat itu; 3003. dokter saya pun terkejut sampe setinggi ini karena awal saya terdiagnosis anti DSNA saya hanya 1000an gitu.
    Saya juga bersyukur saya mempunyai lupus tidak separah orang lain seperti harus menghindari sinar matahari, mengatur pola makan, dan lain lain. jujur kalo kalian liat saya, saya seperti orang sehat tanpa penyakit lupus.

  9. #54
    Immigrant cheebee's Avatar
    Join Date
    Apr 8, 2014
    Posts
    165
    Mentioned
    41 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Temenku ada yang masuk RS pas lagi skolah disini (US) trus gara2 itu baru ketauan lupus. Guru smaku jg ada yang lupus kayaknya uda 15+ tahun n masih ngajar sampe sekarang, cuman banyak izin sakit aja. Lupus itu genetis jadi emang ga ada step2 untuk menghindari. So far sih setauku untuk kontrolnya supaya ga balik lagi dengan makan dengan gizi seimbang, low sodium (mengurangi beban ginjal karena biasanya ginjal adalah organ pertama yang diserang), mengurangi expose ke sinar matahari, jangan terlalu capek secara fisik n ga stres.

  10. #55
    Immigrant
    Join Date
    Sep 2, 2013
    Posts
    147
    Mentioned
    35 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Pengen share juga..
    Kebanyakan orang kalo denger 'lupus' pasti ngarahnya ke SLE.. Padahal ada discoid lupus / DLE dan drug-induced lupus / DILE juga..
    Kebetulan 3 bulan lalu aku divonis kena DLE.. Emang gak ada apa-apanya sih dibanding SLE, aku juga santai walau sempet stress karena butterfly rash dan ruam2 yang ganggu banget.. Tp dokterku terus ngewanti-wanti buat jaga kesehatan karena ada DLE yg bisa berkembang jadi SLE.
    Walau 'cuma' DLE, jadi belajar banyak tentang lupus.. Jujur sebelumnya sama sekali ga ngeh apa itu lupus.. Ga nyangka lupus (maksudku, SLE) sama seremnya seperti kanker.. Hidden Content

  11. #56
    Immigrant saLma's Avatar
    Join Date
    Dec 13, 2011
    Posts
    101
    Mentioned
    7 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    haloo haloo, ikutan nimbrung yaaa, aku saLma, almh.ibu aku dulu odapus juga
    karena ibu aku odapus, waktu SMA aku bikin tugas ttg lupus (khususnya SLE) jadi sedikit-banyak jadi tahu.
    lupus tidak diturunkan, tapi sifat sel tubuh diturunkan bukan? nah itulah yang menjadikan risiko lupus lebih tinggi pada keluarga odapus. pernah ya waktu itu ngeri aku kena lupus, malem2 mukaku merah (yang karena kepanasan) tapi aku langsung jerit2 gitu, eh besokannya udah normal. tapi karena hal itu aku jadi menggali lagi ttg lupus ini
    penyebab lupus belum jelas, yang pasti hindari : stres (ini yang paling penting), kegiatan yang berlebihan n bikin kecapekan, obat2an kimia (aku menghindari segala jenis obat, sebisa mungkin pake obat tradisional, kalo udah terpaksaaaaa banget baru mau), panas2an di bawah sinar matahari tanpa pelindung (big no buat berjemur, wajib pake sunblock), ada juga yg bilang pil KB tapi dunno
    buat temen-temen yang udah ter-rangkul si lupie, hidup sehat adalah kuncinya, teratur makan-olahraga-ke dokter, cukup minum-gizi, dan hindari stres, jangan pernah berpikir ga bisa sembuh, "aku sakit nyusahin orang lain" dll

  12. #57
    Newcomer
    Join Date
    Dec 27, 2012
    Posts
    67
    Mentioned
    4 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    thanks all

    sekarang sih yang jelas berasa kayak drakula kemana mana bawa sun block kena matahari dikir kulit kayak udang rebus.

    Paling yang gak tahan ya rambut rontok (sudah dipendekin)

    dan fetigue yang kadang datang. sukurlah suami dan keluarga ngerti kondisi payah bagini

    ya sekarang harus hidup sehat secara pikiran dan badan juga. Kalau dipikir penyakit lupus itu terlalu "ngebunglon" jadi sintom dan level keparahan tiap orang pasti beda juga

  13. #58
    Lurker
    Join Date
    May 13, 2014
    Location
    Depok
    Posts
    8
    Mentioned
    2 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    mau tanya dong,

    sewaktu kehamilan pertama anak saya terkena bradikardia yaitu ritme jantung dibawah rata-rata, nah setelah di cek ternyata saya terkena SLE dan sjogren syndrome yg menyebabkan anak saya terkena bradikardi tersebut..

    sekarang pengen banget punya anak lagi karena anak pertamaku meninggal,, bagaimana caranya ya agar bisa menekan dsna biar stabil karena jika itu tidak stabil kata dokter saya belum boleh hamil?

    dan bagaimana treatmentnya ya karena saya ingin program hamil lg?

    apakah anak selanjutnya bisa mengalami bradikardia kembali?

    mohon penjelasannya ya.
    terima kasih semuanya

  14. #59
    Permanent Resident
    Join Date
    Feb 20, 2010
    Location
    Jakarta Timur,Indonesia
    Posts
    822
    Mentioned
    44 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Untuk sahabat odapus sudah cek ke internisnya masing2 blom...
    kalau mau hamil coba ke
    DR.dr. yuditiya purwosunu spog kfm..beliau konsultan feto..kehamilan beresiko tinggi..
    need info lebih lanjut pm aja ubda..

  15. #60
    Resident
    Join Date
    Nov 9, 2013
    Posts
    380
    Mentioned
    109 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    halo semua ada yang tau tentang AUOTOIMMUNE kemarin ponakan saya diagnosa begitu,usia 10 thn laki laki apa ang harus saya lakukan ya? apakah ini sama dengan lupus,saya sungguh sangat khawatir.dimana ada dokter yg bisa menangani ini.Terima kasih.

Page 4 of 6 FirstFirst ... 2 3 4 5 6 LastLast