Lupus - Page 5

Thread: Lupus

Page 5 of 6 FirstFirst ... 3 4 5 6 LastLast
Results 61 to 75 of 76
  1. #61
    Permanent Resident princess_stars's Avatar
    Join Date
    Feb 3, 2013
    Posts
    690
    Mentioned
    137 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Halo @Hidden Content . Sepupuku ada yang kena autoimun ini. Kayanya autoimun ini hampor sama dengan lupus deh, cuma namanaya aja yang lain. Autoimun ga boleh stress, terbeban pikiran karena akan memperparah penyakitnya. Juga tidak boleh kena matahari ya. Ada obat yang harus dikonsumsi seumir hidup. Untuk info lebih lanjut coba datang ke RS terdekat untuk berkonsultasi dengan dokter yang lebih ahli.

  2. #62
    Resident
    Join Date
    Nov 9, 2013
    Posts
    380
    Mentioned
    109 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Princess_stars...terima kasih,klu Rumah sakit apa aja bisa ngak ? karena kami di daerah.

  3. #63
    Permanent Resident princess_stars's Avatar
    Join Date
    Feb 3, 2013
    Posts
    690
    Mentioned
    137 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    @Hidden Content sepertinya bisa kok. Coba aja pergi konsul dulu sama dokternya.

  4. #64
    Resident
    Join Date
    Oct 17, 2013
    Posts
    258
    Mentioned
    158 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    @Hidden Content ....autoimmune itu adalah cara terjadinya suatu penyakit. Nah jenis2nya banyak lupus adalah salah satunya, yang lain ada rheumatoid, hemolitik autoimmune, henoch dll. Masing2 jenis penyakit ini punya kriteria2 sendiri berdasarkan gejalanya dan pengobatannya juga tergantung jenis penyakit autoimmunenya. Jadi untuk keponakanmu sebaiknya ditanyakan lagi jenis penyakit autoimmunnya yang mana. Pemeriksaan untuk penyakit autoimmune juga biasanya canggih2, kadang2 kalau di daerah sering nggak ada tapi kalau kamu di jakarta tentunya lebih mudah. Oh ya kalau untuk anak2 pilih spesialis anak yang sudah konsultan allergi imunologi, biasanya di rs2 pendidikan seperti rscm.

  5. #65
    Immigrant MoonCres's Avatar
    Join Date
    Jun 9, 2015
    Posts
    121
    Mentioned
    77 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Hi All,
    Sepupu aku ada yg terkena auto-immune disease. Masih muda dan masa depan masih cerah. Tapi karena efek obat, dia jadi moody, gak berprestasi di tempat kerjanya sampai harus resign. Perubahan fisik jg bikin dia tambah kesel dan kecewa sama diri sendiri. Sampai akhirnya dia mulai ngurang2in dosis obat yang dia minum yg malah memperburuk hasil tes darahnya.

    Gimana cara kita support mereka secara psikologis? Boleh donk di share dari temen2 yang ada pengalamann. Makasih ya,

  6. #66
    Lurker
    Join Date
    Feb 5, 2015
    Posts
    2
    Mentioned
    1 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Dr rosita

    hai all,
    anak saya umur 9 tahun perempuan. Terkena lupus sle 1 tahun yang lalu. Sampai skrg msh terus terapi obat, Kadang naik dosis kadang turun. Puji Tuhan sampai skrg organnya tdk ada yang kena. Hanya sering bintik merah diwajah. sampe skrg saya msh bingung kapan remisi dan kapan flare up. Karena sudah minum obat tiap hari tapi msh ada aja bintik merah yang keluar. Tolong infonya. Thx all.

  7. #67
    Newcomer
    Join Date
    Nov 30, 2015
    Posts
    38
    Mentioned
    22 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    1 hal lagi yg bnr2 perlu dijauhi oleh pasien lupus adalah matahari. Kebanyakan yang aku tau pemicunya stress dan matahari. Jd kl bs 2 hal itu dihindari. Mungkin kl matahari ga langsung reaksinya, tp cepat atau lambat akan berpengaruh ke melemahkan kondisi tubuhnya
    Last edited by ibilll; May 6, 2017 at 12:26 AM.

  8. #68

    Join Date
    Jan 1, 1970
    Posts
    0
    Mentioned
    Post(s)
    Tagged
    Thread(s)

    Default Re: Lupus

    gw adalah salah satu org yg terdiagnosa SLE sejak 8 thn lalu. beberapa hal yang hrs diinget adalah, penyakit SLE itu ada dari ringan sampe berat banget, dan setiap orang itu beda-beda. jadi treatment odapus satu dan odapus lain ga bisa disamain.

    symptoms masing-masing penderita juga beda-beda makanya disebut penyakit 1000wajah. dan emang bener, penyakit autoimun itu ga cuma SLE. ada macem2, kyk RA, dll. jadi ga bs blg SLE itu representasi seluruh penyakit autoimun.

    penyakit ini juga bukan penyakit yang tiba2 ada, tp penyakit bawaan lahir. jadi ga ada cara untuk prevent hal ini terjadi sama org yg emang punya penyakit ini. dan penyakit ini ga menular even ke bayi kita ketika melahirkan (ada kemungkinannya tapi cuma neonatal lupus yang mana suka ilang ga lama kemudian). penyakit ini ga bs disembuhkan permanen, tp mudah dikontrol asal kita rajin minum obat dan mengontrol hidup kita.. kyk jangan makan junk food kebanyakan, kurangi stres, ga banyak terpapar matahari, sadar diri kalo kerjain sesuatu (jgn terlalu lelah).

    semoga info ini berguna yaa bagi yang msh bingung soal autoimun.

  9. #69
    Lurker
    Join Date
    Nov 16, 2016
    Location
    semarang
    Posts
    2
    Mentioned
    0 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Sori @Hidden Content chie i'm newbie mo nanya nama dokter yang ngobatin di semarang siapa ya? Kebetulan sodara domisili di semarang diagnosa mengarah ke lupus boleh sharing nama dan alamatnya? Thank you 😊

  10. #70
    Lurker
    Join Date
    Oct 19, 2017
    Posts
    9
    Mentioned
    1 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Halo, mau tanya rekomendasi dokter yang menangani lupus di Jakarta. Dr Nanang Sukmana antriannya bisa sampai sebulan soalnya

  11. #71
    Newcomer
    Join Date
    Oct 18, 2017
    Location
    Jakarta
    Posts
    49
    Mentioned
    11 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Hi semua salam kenal,

    gw bukan lupus sih, tapi gw mengidap autoimun jg sejak akhir 2014.
    tipe autoimun gw vaskulitis kaya peradangan pembulu darah.

    awalnya gejalanya tuh kaya muncul bengkak2 alergi, kalo digaruk menyebar. pdhal dari lahir gw ga ada sama yang namanya alergi. sampe makan cuma sup ayam tapi tetep gatel2. udah minum incidal dari emak gw buat ilangin alergi, bedak, sampe minum air kelapa ijo. tetap ga mempan.

    pergi ke 4 dokter nihil, bilangnya macem2. ada yang campak jerman, ada yang katanya taroh benda kotor jadi bentol2, ada yang bilang kutu ranjang, ada klinik alergi indra di tanah abang tiap dateng cuma disuntik yang gw ga tau suntikannya apa. gw hopeless, karena gatalnya 1 badan. ga bs tidur. panas gatalnya. mandi kalau bisa air dingin (air + es batu).

    terus direkomen dokter ahli namanya karnen brawijadya. dulu praktek di daerah senayan, sekarang dia ada di rumah sakit mayapada lebak bulus. dokternya udah tua. dia sering kasih kuliah ke amerika. jadi beberapa kali kita komunikasi lbh enak bahasa inggris krn istilah2 kedokteran yang susah diindonesiakan.

    karena dulu gw masih 23 tahun, gw blm bikin sama yang namanya asuransi. karena asuransi lebih ke orang tua dulu mikirnya. well setelah kena ini, dokter Karnen bilang dia ga akan kasih obat sampe dia menemukan penyebab sakit gw (dikala gw ke karnen pertama kali, itu badan bentol2 parah 1 badan sampe mau nangis minta obat minum atau disuntik biar sembuh).

    akhirnya gw dites alergi tempel di bahu, kemudia disuruh tes darah yang total sampe 3x tes darah selama 2 minggu, sama biopsy yaitu diambil jaringan kulit buat diteliti di laboratorium. total gw bisa abis hampir 30jt hanya untuk TES gw sakit apa. untuk keluarga pas2an kaya gw, 30jt itu berasa banget menguras tabungan gw sendiri, karena ga mau repotin ortu. (besides gw menyesal krn ga masuk asuransi krn kepikiran masih muda).

    setelah tes terakhir keluar, tes darah gw bilang ANA IF positif. which means gw autoimun positif. biopsy juga udah keluar hasilnya blg gw vaskulitis autoimun.

    penyebabnya apa sampai sekarang tdk diketahui, bs dari gaya hidup atau terlampau stress, makan junk food, dll. jadi intinya autoimun itu ga bisa sembuh. bisanya penyakitnya tidur. kalo penyakitnya udah tidur suka2 si autoimunnya juga kapan bangun. Lupus jg sama, temen suami pernah kena. kalau lagi tidur penyakitnya, itu udah kaya ga ada penyakit. kalau lg bangun baru deh bengkak2.

    gimana siasatinnya ? pertama pasti gw harus terima kalo gw mengidap disease ini . terima itu adalah well im okay with it, bersyukur gw hidup sampai sekarang, dan lets fighting. beruntung suami dan keluarga bener2 mendukung gw mslah autoimun gw ini.

    kedua, gw dilarang untuk makan MSG, pengawet, pewarna. pokoknya yg kimia2 gitu gw dilarang termasuk jejamuan sama vaksin2 suntik. karena akan berpengaruh ke imun gw. jadi gw belajar hidup sehat sejak itu walaupun ga pure 100% (pastinya masih cheat kalo weekend). kalau senin-jumat gw masak ga pernah pakai MSG apalagi indomie (bye indomie). jadinya mulai lirik2 superfood, kaldu non msg, perbanyak makan buah.

    ketiga, gw harus berhadapan sama obat setiap hari. gw ga 100% percaya dokter. karena si Karnen bilang gw harus continue minum obat , plus minum vit D dosis tinggi, plus asam folat. awalanya ga ngerti kenapa. ternyata obat gw yaitu steroid, itu efek sampingnya banyaakk. salah satunya gw ngecek sendiri tingkat kekeroposan tulang gw. dan gw baru sekarang 16 tahun sudah ostopenia , dibawah sedikit nilai normal, tingkatan sebelum osteoporosis. efek samping lain termasuk kandungan gw nilai AMH nya over banget (PCOS) puji Tuhan FSH (fungsinya) bagus. dokter bilang kalau lg kambuh gpp minum steroid, tapi kalau udah lepas nanti PCOSnya bisa perlahan2 turun.

    semoga bermanfaat. maaf ngepostnya panjang2 .

  12. #72

    Join Date
    Jan 1, 1970
    Posts
    0
    Mentioned
    Post(s)
    Tagged
    Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Hi @Hidden Content , mau nanya donk biasa kalau kepapar udara dingin biru2 ga tangan? Akhir taun kemaren saya kayaq gitu juga tiba2 alergi pertama karena makanan, sampai kayaq hampir semua makanan ga bisa dimakan (dikasi profilas sama telfas) dua minggu kemudian masih alergi tetapi dri rangsangan luar dikasi obat yg berbeda pula. Akhirnya si dokter suruh cek darah tyt ana if positif.. Boleh tau kemaren ini cek darahnya apa aja?

  13. #73
    Newcomer
    Join Date
    Oct 18, 2017
    Location
    Jakarta
    Posts
    49
    Mentioned
    11 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Hii. Ana if positif itu artinya positif autoimun. Benar. Autoimun jenisnya banyaaaakk. Ada yg sariawan banyak, ada yg serang sendi, ada yg serang ginjal, ada yg serang usus.

    aku vaskulitis itu serang pembulu darah. Berobat ke prof karnen. Sekarang ke dokter nanang sukmana. Obatnya pasti golongan steroid + vitamin2 yg menghindarkan efek samping si steroid . Gws ya

  14. #74
    Lurker
    Join Date
    Dec 13, 2015
    Posts
    14
    Mentioned
    5 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Hidden Content Originally Posted by michime Hidden Content
    hi there FDers aku jg mo ikutan sharing dkit,dulu koko ku jg kena lupus klo ga salah taon 2004 or 2005 ya lupa2 ingat* cuman pas koko aku ngidap penyakit lupus itu masi langka banget,gda dokter manapun yg tau itu skit apa. berobat sna sni ga sembuh trs nyokap bw ke mount eli sing,koko aku mkin parah berobat dsna -.-"
    perjuangan nyokap yang luar biasa nanya sna sni,akirnya dpet info klo ada satu dokter di semarang(mantan dokter WHO),beliau jg katanya salah satu dokter pribadinya megawati(ex president). Last,nyokap bw koko aku ke semarang,berobat dsna cmn di infus doank,dr taon 2004/2005 dia skit mpe skr he's totally fine

    ---------- Post added at 07:14 PM ---------- Previous post was at 07:13 PM ----------

    hi there FDers aku jg mo ikutan sharing dkit,dulu koko ku jg kena lupus klo ga salah taon 2004 or 2005 ya lupa2 ingat* cuman pas koko aku ngidap penyakit lupus itu masi langka banget,gda dokter manapun yg tau itu skit apa. berobat sna sni ga sembuh trs nyokap bw ke mount eli sing,koko aku mkin parah berobat dsna -.-"
    perjuangan nyokap yang luar biasa nanya sna sni,akirnya dpet info klo ada satu dokter di semarang(mantan dokter WHO),beliau jg katanya salah satu dokter pribadinya megawati(ex president). Last,nyokap bw koko aku ke semarang,berobat dsna cmn di infus doank,dr taon 2004/2005 dia skit mpe skr he's totally fine

    @Hidden Content
    Bs bantu infokan dokter yang dimaksud? Ada keluarga yg trombo turun terus. Dicek lab blm ketemu masalahnya. Bisa bantu ditanyakan plis nama dokternya?

  15. #75

    Join Date
    Jan 1, 1970
    Posts
    0
    Mentioned
    Post(s)
    Tagged
    Thread(s)

    Default Re: Lupus

    Hidden Content Originally Posted by LeeAh Hidden Content
    @Hidden Content
    Bs bantu infokan dokter yang dimaksud? Ada keluarga yg trombo turun terus. Dicek lab blm ketemu masalahnya. Bisa bantu ditanyakan plis nama dokternya?
    @Hidden Content sudah ketemu problemnya? Kalau belum kontak deh teman aku yang dokter bantuin bbrp problem.. Lupus bisa membaik juga sih..

Page 5 of 6 FirstFirst ... 3 4 5 6 LastLast